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    补上死亡教育这堂课

     最近中国癌症基金会安宁疗护 (临终关怀)培训班在北京召开,主题为“追问生命尊严:医学的使命和关怀”。与会专家共同就生命的尊严与临终照护等话题进行了深入的探讨 。临终关怀又称安宁和缓医疗 、安宁疗护、姑息疗法,于20世纪70年代中期由美、德、法等发达国家发起并建立了各种形式的临终关怀机构。1987年,中国有了第一家临终关怀医院,随后一些城市也开展试点,提供临终关怀床位。
      “不开追悼会,不受奠仪,至多七八至亲相送。”这是著名翻译家、外国文学研究家杨绛先生的遗愿 。对待死亡,豁达淡然如杨绛先生者少有 。生命枯竭的尽头,大多是痛苦无助的抢救,继而是哭天抢地的悲恸。这是人之常情。但从另外的角度上说,理想的状态应该是正视死亡,淡然相对。但很少有人做到这一点,因为,国人缺少死亡教育,而且缺失严重。
      


      死亡的可望可及,医学的无能为力
       
      认识生命的有限性,应该成为死亡教育最重要的一部分。因为生命的有限,不过是一个天生而来且无法对抗的事实。在科学家鲁白看来,“决定生命的DNA中,有一种物质叫做端粒酶,细胞的每一次分裂与再生,都会让端粒酶的终端更短一点。从这个意义上讲,生命从创造出来之后,就只有一个方向,那就是死亡。”
      而即便是被人寄予厚望的医学,也并非总具备起死回生之力。“尽管科技发展飞速,医学也取得重大进步,但从根本上来说,医学仍然有限。”说这句话的,是北京首钢医院院长顾晋。顾晋救治过无数的 肿瘤病人,但在同为医生的父母均罹患癌症之时,顾晋也曾束手无策,最终无力回天。
      法国作家雨果说,死亡是伟大的平等。在死亡面前,医生也并未较普通人有更多特殊的权利。“很多时候,肿瘤切除得很完整,淋巴结清扫得很彻底,但没过多久,肿瘤又汹涌而至。”多年临床中见惯了生命的凋零,使得顾晋更清醒地认识到,在与死亡的斗争中,医生的使命感和责任感会显得多么的苍白无力。
      偶尔去治愈,经常去帮助,总是在抚慰。这是美国医生特鲁多的墓志铭,也是中央电视台主持人白岩松最喜欢的三句话。“因为它体现了人们对医学是科学而非玄学的认知”。玄学可以无极限,但医学不能。千百年来,医学由原始步入文明,又尝试走向精准,但即便对最常见的疾病如感冒,我们至今也未敢轻言治愈。然而,死亡固然存在,却绝然不影响我们的精彩生活,相反,正是因为人终归一死,我们才会更有动力在有限的生命中去创造更多价值,从而以一颗坦然之心面对死亡 。
      “选择与尊严”曾是公益网站创始人罗点点与原联想总裁柳传志就生命与死亡进行讨论的命题。“人之一生,有的人过日子,有的人熬日子,而我是奔日子。”在柳传志看来,自己一生想做之事都已做完,因此即便是面临死亡,也丝毫无憾,全然没有必要为延长生命而忍受无谓的痛苦。
      柳传志是公认的商界传奇,但其对待生死的态度却并非由“成功者”独享。科学家鲁白的祖母93岁高龄时将儿孙孝敬自己的钱悉数捐给一个佛堂,告诉子女自己已经到了离开这个世界的年龄,特意嘱咐不要带自己去看医生。两周之后,就在自己的床上驾鹤西去。
      人们常抱怨人生苦短,但鲁白认为,在世时充分欣赏人生美景,到达终点后没有痛苦倏忽而去,不正是人们享受人生的最佳方式吗?
      
      
        传统文化的忌讳,死亡教育的缺失


      诗人海涅有一句著名的诗句:死亡是凉爽的夜晚。对于作家余华来说,这正是自己儿时的真实经历。
      余华在《医院里的童年》中回忆道,小时候住在医院家属宿舍,夏季最好的纳凉之地就是家对面太平间里的水泥床。那个时候,天天看到不同的死亡,听见不同人的哭声,自然慢慢对于死亡也就没有那么多的忌讳 。然而能像余华一样完全抛却中国文化中对于死亡忌讳的人,少之又少。
      “在座的同学,思考过自己的死亡问题的,请举手。”陆军总医院肿瘤科主任医师刘端祺应邀给医学生讲课,却发现真正思考过死亡问题的学生寥寥无几。“作为医学生,你们自己都不思考死亡的问题,等成为医生后,又该如何坦然面对别人的死亡呢?”
      这一缩影,体现的一个基本的共识是,我国的死亡教育极度匮乏,最直观的体现是我们对于死亡的陌生。
      据国家统计局发布的《国民经济和社会发展统计公报》显示,2011年~2015年,我国平均每年有970万人死亡,平均每分钟都有18人永远地离开这个世界。然而若是未曾亲身 经历过亲友亡故,怕也很难真正明白死亡到底是怎么一回事,正是恰恰因为不懂,才对死亡闻之心怵。
      临床工作近四十年的肿瘤外科专家、中国癌症基金会理事长赵平总结过几十位癌症患者在面对癌症诊断结果时反应的案例,他们中有高官有平民,有医生有老师,角色不同却反应一致——崩溃、绝望,难以置信,心情一下跌落到谷底。这些案例,每天都在肿瘤医院中鲜活上演,情绪崩溃之下,有很多患者甚至都没有勇气接受治疗而过早地结束了生命。
      “同样是医院,进去生孩子就不会觉得恐怖,但若是绝症的治疗,就会觉得走向地狱。对死亡的恐惧和束手就擒,让有些人不堪一击。尽管两千年前司马迁就揭示了人固有一死的真相,但至今大多数人仍未看透,执着于生,回避于死。”赵平说。
      据不完全统计,汉语中表达“死亡”的词和词组不下两百种,中国文化中对于死亡的忌讳可见一斑。这成为了死亡教育推广的最大障碍,到目前为止,我国既未有知名的死亡教育书籍,也没有大面积将死亡教育纳入学校课程。人们不愿谈死,也不敢谈死,文化中宗教氛围较淡,更让人们难以 在死亡面前保持淡定。
      “在西方,如果遇到医学走到极限而无能为力的情况,很简单,我帮你找一个牧师吧。请问,在中国谁来扮演牧师的角色?”白岩松认为,宗教的力量可以帮助人们看透生死,而在中国缺少宗教氛围的环境下,要理解生死,就必须要找到其他的力量来进行替代。
      对于白岩松来说,这种力量便是自然。白岩松是蒙古族,草原上的民族对于自然有一种天生的敬畏与信仰。“人去世了,我们认为是回归到自然中了。摆双筷子,给妈妈唱首歌,但从来不哭天抢地。”

     

      坦然接受死亡,应如秋叶入土
      
      尊严死亡的推动者希望,人们可以在健康状态,或是意识清楚时,即签署一份生前遗嘱文件,明确自己在不可治愈的伤病末期或是临终希望要或是不要哪些医疗护理,这也是罗点点创办“选择与尊严”网站的初衷。
      在罗点点看来,尊严死亡,既非让死亡提前来临,更不是通过各种医疗手段竭力延长已没有质量的生命,死亡本就应如秋叶入土,自然来临。但并非所有人都能真正接受这种观点。在生命的最终阶段,坦然赴死者少,痛苦忍受者多。为了让即将离世之人延缓哪怕一日的生命,亲人不惜一切代价。
      北京协和医学院基础医学院免疫学系主任何维的父亲因胆管癌去世,父亲去世之后,何维一直无法摆脱自责的心情。“每天都在纠结,为什么没再试试手术?为什么没去做细胞治疗?”其实当初何维已经找过国内的顶尖医生为父亲进行诊断,再多的治疗也只能徒增老人痛苦而已。
      武警总医院急救医学中心主任王立祥曾为一个已失去各项生命体征的孩子做了两个小时的抢救。从医学上来讲,孩子其实早已失去抢救意义。然而从感情上来讲,抢救孩子的过程,正是给急诊室外跪着一地的孩子的父母、亲人一个心理接受的过程。
      也曾有一个病人在北京大学肿瘤医院康复科主任医师唐丽丽的诊室里嚎啕大哭。这是一位三十七八岁的乳腺癌晚期患者,并且很清楚自己将不久于人世。她向医生哭诉自己不甘心生命就此结束,只是因为放心不下自己还未长大的女儿,“我不能忍受她将来没有妈妈。”
      不管是出于对生命的留恋 ,还是对亲人的不舍,人们从来都不愿轻易接受死亡。《论死亡和濒临死亡》对150个濒临死亡的患者进行的访谈发现,在真正接受死亡之前,人都要经历四个阶段:否认、愤怒、交涉、抑郁。
      但这样的留恋,或许带来最后的煎熬。痛苦的插管、无价值的抢救,成为压倒临终患者的最后一根稻草。在赵平看来,我们努力救治,过度地看重了对生命的延缓,却忽略了因此承受不堪的痛苦。与其如此,无痛舒适度过余日对临终者会更有意义。因此,大力推广安宁疗护,护佑临终旅程,意义非凡。
      但我们也清楚地看见,目前在中国谈死亡教育仍然是前途曲折,推广临终安宁疗护仍举步维艰,因为这是在同整个中国传统的死亡观作战。
      因为,我们的敌人其实只有一句话:好死,不如赖活着。

     

     

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